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Jennifer Dipiton Alcántara tenía sólo 10 años cuando empezó a sentirse extraña. Su lado izquierdo se sentía vagamente entumecido, con muy poca fuerza y una sensación de “nerviosismo.” Fue poco a poco, hasta que un día se cayó camino a la escuela. De repente su mamá, China, se dio cuenta de que algo realmente andaba mal con su pequeña.
“No podía practicar deportes, no podía bailar, no podía hacer ninguna de las cosas que hacía por diversión,” recuerda Jennifer, que ahora tiene 13 años. “Lo peor de todo es que me encantaba jugar con mi prima pequeña, pero mi tía no me dejaba sostenerla más porque tenía miedo de que se me cayera. ¡Me sentí tan mal conmigo misma!”
China llevó a Jennifer a su pediatra, quien sospechó de un problema neurológico y la remitió a la Dra. María Duran-Soriano, neuróloga pediátrica del NewYork-Presbyterian Queens. Al igual que la familia de Jennifer, la Dra. Duran-Soriano es de República Dominicana, por lo que compartían un idioma común y China se sentía cómoda con ella; eso ciertamente ayudó cuando una MRI reveló un diagnóstico sorprendente. Jennifer tenía la enfermedad de moyamoya, una rara anomalía de los vasos sanguíneos del cerebro. La condición está más comúnmente en etnias asiáticas, pero se observa cada vez más en caucásicos, afroamericanos y latinos. Ocurre con mayor frecuencia en niños; es probable que esté presente desde el nacimiento y comience a causar síntomas a medida que la condición empeora.
En un cerebro sano (izquierda), el flujo sanguíneo no está obstruido; en un paciente con Moyamoya (derecha), la flecha roja muestra la característica apariencia de
En aquellos con moyamoya, el flujo de sangre al cerebro está restringido por arterias estrechas en la base del cráneo. El cuerpo intenta desarrollar más vasos sanguíneos pequeños para compensar la obstrucción, lo que resulta en una maraña de vasos que aún no es suficiente para llevar sangre a todo el cerebro. (Los pequeños vasos en esa maraña parecen una nube en las pruebas de imágenes, de ahí el nombre de la condición. "Moyamoya" significa "bocanada de humo" en japonés). La interrupción del flujo sanguíneo provoca los tipos de síntomas que Jennifer tenía (entumecimiento y debilidad) y, tarde o temprano, puede causar convulsiones, problemas de la vista y deterioro cognitivo. El único tratamiento para la enfermedad de moyamoya es la reparación quirúrgica.
China todavía se emociona cuando habla de ello. Para cualquier padre, enfrentar el diagnóstico grave de un niño es bastante angustioso; descubrir que tu pequeña necesita una cirugía cerebral puede ser demoledor. La Dra. Duran-Soriano le explicó lo que es la moyamoya y le recomendó que llevara a Jennifer a ver al Dr. Mark Souweidane, un destacado experto en neurocirugía pediátrica que tiene experiencia especial en moyamoya.
El Dr. Souweidane confirmó lo que le había dicho el neurólogo: la cirugía era la mejor opción para que Jennifer se recuperara.
“La moyamoya provoca síntomas similares a los de un derrame cerebral, y esos síntomas pueden ser inducidos por el esfuerzo o cuando se está bajo estrés,” explica el Dr. Souweidane. “Cuando un niño está deshidratado, por ejemplo, el flujo sanguíneo a través de los vasos pequeños se ve comprometido. Si eso hace que el niño tenga síntomas de derrame cerebral, el daño a veces puede ser irreversible. Las pruebas de Jennifer mostraron que ya había tenido dos ataques isquémicos transitorios (TIA), afortunadamente con síntomas solo temporales. La próxima vez, es posible que el daño no sea transitorio. Para mí estaba claro que Jennifer necesitaba cirugía.”
“Realmente no entendía lo que era la moyamoya en absoluto,” dice Jennifer. “El Dr. Souweidane dijo que probablemente siempre lo había tenido y que estaba creciendo ahora que era mayor. ¡Supongo que estaba muy tranquila porque realmente no lo entendía!”
China, por otra parte, entendía muy bien que su pequeña necesitaba una cirugía cerebral, y no estaba del todo segura de querer aceptarla. A diferencia de la Dra. Duran-Soriano, con quien compartía un vínculo cultural, el Dr. Souweidane era un extraño que no hablaba español, y que le explicaba todo mediante un intérprete.
“Había una barrera de idioma y pude ver que China todavía no confiaba en mí,” dice el Dr. Souweidane. “Pero aquí tratamos a pacientes de todo el mundo y tenemos un excelente servicio de traducción en tiempo real. Fue necesario un esfuerzo comprensible para convencerla de lo necesario que era hacer la cirugía. Yo también soy padre y cada vez que hablo con los padres sobre sus hijos me imagino al otro lado del escritorio. Solo puedo imaginar lo difícil que es escuchar que su hijo necesita una cirugía cerebral, especialmente cuando lo escucha mediante un intérprete. Pero estaba seguro de que esta era la solución adecuada para Jennifer, así que hice lo mejor que pude para ganármela.”
Por más aterradora que fuera la perspectiva de la cirugía, China comenzó a tener fe en el Dr. Souweidane. “Si eso es lo que él pensaba que era lo mejor,” dice que finalmente decidió, “lo haremos.” Para proteger a Jennifer, no le dijo de inmediato que iba a hacerse una cirugía y esperó hasta justo antes del gran día para decirle. No sabía que Jennifer lo estaba manejando mejor que ella.
“Sentí que tenía que ser fuerte por mi mamá,” recuerda. “No quería llorar delante de ella porque sabía que estaba asustada. ¡Me sentí como si fuera la mamá, tratando de ser fuerte por ella!”
El Dr. Souweidane explicó cómo funcionaría la cirugía para reparar la anomalía en el cerebro de Jennifer y cómo le permitiría volver a ser una niña: volver a bailar, sostener a su prima pequeña y participar nuevamente en actividades divertidas.
La cirugía de derivación indirecta para la enfermedad de moyamoya implica el uso de un injerto de arteria temporal superficial (STA) para revascularizar el cerebro.
“En la cirugía de moyamoya, tomamos una arteria del cuero cabelludo normal y la ponemos en la superficie del cerebro,” explica el Dr. Souweidane. “Con el tiempo, esa arteria donante echará raíces en la superficie del cerebro para suministrarle sangre; a eso lo llamamos ‘arborización,’ porque es como un árbol que extiende sus raíces. En las semanas y meses después de la cirugía, los nuevos vasos sanguíneos toman el control y alivian la demanda de los vasos demasiado pequeños de la anormalidad de moyamoya; es una derivación indirecta de la condición que alivia los síntomas y reduce el riesgo de derrame cerebral.”
El día de la cirugía, China y el padre de Jennifer esperaron varias horas mientras el Dr. Souweidane operaba a su hija. China recuerda haberse sentido muy preocupada y ansiosa todo el tiempo, pero confió en su fe (en Dios y en el Dr. Souweidane) para salir adelante.
Jennifer recuperándose en el hospital inmediatamente después de su cirugía. Su pelo largo ahora cubre la cicatriz quirúrgica, pero todavía se siente acomplejada por ello.
Jennifer recuerda principalmente sentir frío cuando se despertó por primera vez y simplemente querer estar con sus padres. Estaba muy feliz de que su padre estuviera allí ese día y se sintió mucho mejor una vez que ambos padres estuvieron junto a su cama en su recuperación. Se alegró especialmente al saber que su hermana mayor había dado a luz a gemelos ese mismo día. “¡Ahora siempre recordaremos el día de mi cirugía!” exclama. “Siempre será un día especial porque me operaron y tuve una nueva sobrina y un sobrino el mismo día.”
Como es típico en una adolescente, la preocupación de Jennifer inmediatamente después de la cirugía fue la cicatriz y la sección de su cuero cabelludo que había sido afeitada. Su pelo largo la cubre, pero sigue siendo consciente de ello (especialmente cuando su madre le cuenta su historia a la gente y le pide que se la muestre).
China tiene una visión diferente de las cosas, más agradecida por la recuperación de la salud de su hija que preocupada por una cicatriz. “Ella ha cambiado mucho desde la cirugía,” dice China sobre Jennifer, “¡ha mejorado mucho!”
Jennifer confirma que se siente mejor, no solo físicamente sino también emocionalmente. “Solía sentirme tan inútil,” dice. “No podía hacer nada, todo se me caía y me sentía muy mal conmigo misma.” Pero una vez que estuvo en manos del Dr. Souweidane, dice que supo que todo iba a estar bien. Hoy tiene más confianza y se recuerda a sí misma (y a su madre) cómo su miedo y escepticismo iniciales se han vuelto positivos.
“Fue sorprendente ver el cambio en Jennifer,” dice el Dr. Souweidane, “pero el cambio en China fue quizás aun más notable. Cuando todo terminó y pudo ver por sí misma los beneficios de la cirugía, pasó del miedo y la desconfianza a la alegría total. A diferencia de nuestras primeras citas, en nuestras reuniones después de la cirugía vi un cambio emocional total, con lágrimas de agradecimiento y alegría porque volvió a tener una hija sana.”
China aconseja a otros padres que traten de no perder la esperanza y de ser fuentes de fortaleza para su hijo que está a punto de hacerse una cirugía cerebral. Su familia y ella se consideran afortunados de haber encontrado al Dr. Souweidane. “Es muy amable y extrovertido,” dice, “y simplemente lo amo. Después de Dios, confío en el médico.”
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